Tuberculose, la maladie de la honte

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Récit d’Anaïs Jumel, photographies d’Olivier Laban-Mattei

 

Difficultés respiratoires, pneumonies, bronchites chroniques, pression artérielle élevée, mauvais développement des fœtus, naissances avant terme, cancers des poumons, de l’œsophage, de la vessie… A cette liste de maux aussi longue qu’effrayante dus à la pollution atmosphérique s’ajoute l’une des maladies transmissibles les plus meurtrières en Mongolie : la tuberculose pulmonaire et ses dérivés. Elle est en effet ici la troisième maladie contagieuse la plus répandue après les infections sexuellement transmissibles et l’hépatite virale. Et demeure, en outre, la principale cause de mortalité parmi ces trois virus selon l’Organisation Mondiale de la santé (OMS).

A l’est d’Oulan-Bator, la capitale mongole, le boulevard Nam Yan Ju coupe l’avenue de la Paix et descend vers le sud jusqu’au Narantuul, le plus grand marché de la ville. Un flot compact d’automobiles emprunte chaque jour l’artère en une cacophonie ininterrompue de klaxons et d’altercations dans les odeurs de gaz d’échappements. C’est là que s’étend le quartier de Bayanzurkh.
Le complexe hospitalier du district est édifié en retrait du boulevard, à quelques mètres de l’effervescence du carrefour. Les immeubles de béton et de briques qui abritent les différents services spécialisés, sont plantés dans une cour désolée cachée derrière un mur passablement dégradé. Se mêlant aux visiteurs, des chiens hirsutes errent dans l’enceinte. Profitant de la chaleur des premiers rayons de soleil annonciateurs du printemps, ils s’étalent de tout leur long dans la poussière. Des touffes d’herbe brûlées par l’hiver rigoureux tentent de resurgir parmi les portiques et les toboggans rouillés d’une ancienne aire de jeux.

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A quelques mètres des locaux du Programme National de Contrôle de la Tuberculose (NTP) géré par le Ministère de la Santé de Mongolie, s’élève l’imposante bâtisse du Centre National des Maladies Contagieuses. A l’entrée, en vente pour les visiteurs, masques en papier et chaussons de protection en plastique. Cette notion d’hygiène reste toute relative au vu de l’état de délabrement des locaux et des règles sanitaires d’usage pour un établissement hospitalier. C’est dans ce centre que travaille depuis une trentaine d’années le docteur Nyamkhichig, responsable du service pédiatrique. Dans son bureau qui lui sert également de salle d’examen, elle reçoit de plus en plus de jeunes atteints par la tuberculose. « C’est en hiver et au printemps qu’affluent surtout les malades »,  constate-t-elle. Malgré sa coquetterie, son maquillage parvient difficilement à estomper ses traits tirés. « Bien qu’il ait connu un léger recul en 2013, le nombre de cas ne cesse d’augmenter depuis que je travaille ici», reprend-elle d’un ton monocorde. « D’abord, les gens commencent à tomber malades : pneumonies, bronchites… La toux est un premier signe à ne pas négliger.»
Causés par une bactérie (Mycobacterium tuberculosis) plus communément appelée Bacille de Koch, qui touche le plus souvent les poumons, les symptômes courants de la tuberculose sont une toux accompagnée de crachats parfois teintés de sang, des douleurs dans la poitrine, une faiblesse générale, une perte de poids, de la fièvre et des sueurs nocturnes. Son développement serait, comme celui d’autres maladies, grandement favorisé par la pollution de l’air, elle-même responsable de sept millions de décès prématurés à travers le monde (OMS).
Dès les premiers symptômes, chacun devrait se rendre au dispensaire de son district et passer des examens. « Mais à ce stade, de très nombreux malades ne font tout simplement pas la démarche », déplore le docteur Nyamkhichig. « Ignorant leur condition, ils poursuivent leur quotidien, contaminant, par conséquence, d’autres individus. » Car lorsqu’une personne atteinte d’une tuberculose pulmonaire tousse et éternue, elle projette des microbes dans l’air. C’est donc en inspirant ces microbes qu’une autre personne peut être infectée, risquant alors à son tour d’en contaminer davantage. « Ce qui est dramatique, c’est que beaucoup de personnes sont porteuses du virus et n’en savent rien ! », s’alarme Batbayar, responsable depuis deux ans et demi de l’équipe de recherches du NTP. « Sans traitement, on estime qu’un malade atteint de tuberculose peut contaminer entre dix et quinze personnes par an. »
Malgré la création par le gouvernement du programme national en 2009 et la mise en place récente d’une action de dépistage, le nombre exact de tuberculeux est toujours difficile à évaluer. L’OMS estime que 15 à 20% des cas de tuberculose diagnostiqués ne sont pas enregistrés.

En cette fin de matinée glaciale de février, Nyamkhichig accueille le jeune Amarbayasgalan et sa mère. Le garçon de sept ans souffre d’une toux importante depuis plusieurs semaines et n’arrive pas à s’en défaire. Après s’être rendus au dispensaire de leur district, mère et enfant ont finalement été envoyés au Centre National des Maladies Contagieuses afin d’y faire ausculter le petit pour un diagnostic plus fiable.

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Se débattant dans les bras de sa mère, Amarbayasgalan gronde face au médecin qui tente de le rassurer et de le distraire en lui offrant quelques sucreries. L’enfant fixe tour à tour le plafond puis la blouse blanche. S’époumonant de peur, il tousse davantage. Le docteur Nyamkhichig écoute sa respiration, baladant son stéthoscope sur l’abdomen qu’elle palpe méticuleusement. Ses gestes sont doux et patients, malgré la résistance du petit garçon. Le docteur pose de nombreuses questions sur son état de santé. La mère ne la quitte pas des yeux, anxieuse. Deux ans plus tôt, c’était son mari qui avait contracté la tuberculose. Peut-être est-ce ainsi que la maladie s’est diffusée au sein de la famille. Une fois l’examen terminé, Amarbayasgalan se réfugie dans les bras de sa mère qui le rhabille machinalement, attentive aux premières conclusions du médecin. Nyamkhichig reste pourtant mitigée. Face aux fenêtres crasseuses du hall, elle observe les quelques radios des poumons de l’enfant. Elle tente d’y discerner les signes de la tuberculose. Mais pour le moment, le diagnostic reste hasardeux. La jeune maman fait les cent pas dans le couloir, son fils toujours cramponné à elle. Infirmière et docteur s’accordent sur un nouveau traitement d’une semaine qui sera cette fois décisif pour le diagnostic. La mère repart inquiète avec Amarbayasgalan dans ses bras pour regagner leur domicile à Chingeltei, l’un des quartiers de yourtes au nord d’Oulan-Bator.

Les quartiers de yourtes…
Nyamkhichig et Batbayar constatent que les malades viennent principalement de ce secteur géographique, en périphérie de la capitale, où les conditions sanitaires et de logement sont précaires. La tuberculose est une maladie infectieuse, transmissible, non immunisante et opportuniste. Elle s’immisce dans les organismes sous la forme d’une mycobactérie se développant de préférence chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli.
Dans les quartiers de yourte, pas d’eau courante. Chacun se rend à la pompe avec ses bidons. Ici, un litre d’eau coûte 1 tugrik, alors qu’il ne vaut que 0,48 tugrik aux robinets du centre-ville. Dans les faubourgs de la capitale, pas de toilettes, mais de simples latrines, des trous nauséabonds de plusieurs mètres surplombés de cabanes en bois. A ces conditions de vie difficiles s’ajoute l’un des principaux facteurs de maladies pour les habitants d’Oulan-Bator : la pollution de l’air. Générée par le trafic automobile, les usines thermiques et les fumées des poêles à charbon des quartiers de yourtes, l’air de la ville est chargé en microparticules (PM 10 et PM 2.5) qui s’introduisent au plus profond de l’organisme, y créant un terrain propice à de nombreuses maladies, et en tête de ligne, la tuberculose.
« Ce sont bien souvent des gens pauvres, sans emploi, et venant de ces quartiers que l’on reçoit », analyse Nyamkhichig. « Ils souffrent souvent de fatigue, de malnutrition, du manque d’accès aux soins ou à une couverture sociale… », ajoute Batbayar, révolté contre son propre système politique. Ce quadragénaire, qui a suivi une partie de ses études au Royaume-Uni, bouillonne. Son anglais fuse, malgré quelques hésitations de langage. Sa colère est palpable. « Le processus d’infection est similaire dans tous les cas de tuberculose et peut toucher tout le monde. Mais les foyers de contamination se trouvent principalement dans les quartiers de yourtes, c’est une évidence ! Le gouvernement s’occupe principalement de la tuberculose dans le milieu carcéral. C’est surtout parce que plusieurs organisations non gouvernementales (ONG) font pression. Mais en ce qui concerne les autres citoyens, le gouvernement n’agit pas assez. »

Bien qu’elle ne touche pas uniquement les habitants des quartiers les plus défavorisés, la tuberculose reste dans l’inconscient collectif mongol identifiée aux pauvres. Batbayar n’hésite pas à pointer les rouages d’une mécanique sociale bien trop élitiste à son goût. Une histoire circule dans le milieu hospitalier : « Il y a quelques temps, l’un des enfants d’un parlementaire est tombé malade. Le gamin avait lui aussi contracté la tuberculose. Comme quoi, tout le monde est concerné… Eh bien, cet homme politique, alors qu’il aurait pu faire soigner son enfant dans notre propre hôpital national, a préféré l’envoyer à l’étranger ! Eux, au gouvernement, ils le peuvent, ils ont les moyens… ».

Malgré la mise en place du Programme national, la prévention reste encore incertaine, retardant alors les diagnostics. Car il est d’usage ici de ne pas se plaindre de sa condition et d’ignorer les signes avant-coureurs de maladie. Que ce soit par fierté ou par manque d’argent, la santé n’est pas toujours la priorité des mongols. Le manque d’éducation sanitaire et de prévention est bien souvent l’un des principaux responsables de la propagation de maladies.
Quelques jours avant le 24 mars, Journée mondiale de lutte contre la tuberculose, Oulan-Bator a vu fleurir de nombreuses affiches mettant en garde les habitants de la capitale contre la maladie, les invitant à se rendre dans les hôpitaux aux premiers signes d’infection. Dès le lendemain pour certaines, ces affiches ont commencé à disparaître, redonnant leur place aux publicités habituelles.

Dans son bureau, le docteur Nyamkhichig s’apprête à faire la tournée de ses patients. À l’entrée du service pédiatrique, dans le sas de sécurité sanitaire, des blouses bleues en papier sont mises à disposition des visiteurs. Des affichettes de prévention et quelques consignes d’hygiène sont épinglées aux murs. De nombreux dessins ornent le couloir qui mène aux chambres des enfants. Si rires et petits gloussements étouffés résonnent à chaque coin de porte, les quintes de toux retentissent aussi jusque dans le hall.
MONGOLIA-732 Les grandes fenêtres de la chambre offrent un panorama sur le quartier de yourtes de Bayanzurkh et la cime des montagnes. Quelques rayons de soleil percent à travers les nuages pour venir réchauffer la pièce au sol glacé. Dans son lit métallique à ressorts, Davaajargal est étendu sur le dos, immobile. Son petit torse est prisonnier d’un corset orthopédique. Il a développé une tuberculose qui s’est logée dans ses vertèbres. Aucun de ses parents n’en est pourtant atteint. Assise à son chevet, sa mère lui donne à boire. A cinq ans, il a déjà subi deux lourdes opérations chirurgicales du dos. Dans cette chambre, trois autres jeunes filles sont en convalescence. Leurs visages sont dissimulés derrière un masque de protection. La durée des traitements est aléatoire, quelques jours, quelques semaines, voire quelques mois selon les cas.
La tuberculose n’atteint pas uniquement les poumons ou le système respiratoire. Elle peut également se loger encore plus profondément dans le corps, dans les os, ou les intestins… Devenant parfois résistante aux traitements de premier ordre, elle mute en TB-MR, tuberculose multi-résistante. « Depuis 2006, nous observons l’augmentation de nouveaux cas de TB-MR, s’inquiète le docteur Nyamkhichig. En 2011, nous ne comptions qu’un seul enfant atteint de cette maladie, puis dix-neuf en 2012 et enfin trente-huit en 2013. Bien souvent, elle est transmise des parents à l’enfant. Il s’agit cependant de la même bactérie que la tuberculose mais qui a muté. Depuis son apparition, nous devons faire face à de nombreux décès. » Cependant, faute de recensement officiel des malades par le ministère de la Santé, il est encore impossible d’avancer une quelconque estimation fiable du nombre de décès directement liés à la tuberculose et plus particulièrement, à la TB-MR.
A ces maux s’ajoute également une nouvelle menace sanitaire préoccupante pour les médecins, la tuberculose ultra-résistante (TB-UR). Supportant les traitements anti-tuberculeux de seconde ligne (prescrits en cas de TB-MR), elle peut être néanmoins endiguée si le patient suit un traitement de longue durée à l’hôpital. Or la Mongolie ne peut y faire face. « Ici, la tuberculose UR est quasiment impossible à soigner, s’insurge Rentsenmyagmar, chirurgien thoracique au NCCD. La plupart des patients ne réchappe pas à la maladie. » Outre le dépistage tardif et le manque d’équipement, l’accès aux soins reste encore trop onéreux pour de nombreuses familles…
Ce matin, le docteur Retsenmyagmar s’apprête à opérer Uyanga, une jeune femme de vingt-neuf ans qui a contracté la tuberculose il y a trois ans. Après un traitement de deux ans et une première ablation des deux parties supérieures du poumon droit, il faut à nouveau intervenir là où la maladie a récemment commencé à grignoter ce qu’il reste de l’organe. Retsenmyagmar, concentré sur son opération et les mains plongées dans l’abdomen de sa patiente, s’autorise quelques blagues à l’adresse de son équipe, faisant ainsi retomber la tension générée par cette opération délicate. Pour atteindre la partie atteinte du poumon, il doit remonter à l’intérieur de la cage thoracique, décollant précautionneusement au passage l’organe à l’aide de son scalpel électrique, diffusant dans le bloc une odeur de chair brûlée. Après cette opération, l’état de santé d’Uyanga devrait notablement s’améliorer.
Dans sa petite chambre, Altan-Od, six ans, se repose à l’étage du service pédiatrique. Quinze jours auparavant, il se plaignait de maux de tête et de nausées. Alors qu’il toussait beaucoup, les médecins avaient associé ses symptômes à ceux d’une maladie bénigne. Malheureusement, la tuberculose pulmonaire déjà à l’œuvre, était devenue méningée. Il est arrivé à l’hôpital dans le coma.
Assise à ses côtés sur un petit tabouret en bois, sa mère ne le quitte pas des yeux. Enserrée dans son peignoir, elle passe ses journées auprès de lui. La pièce est meublée d’un simple lavabo et d’une large table où sont empilées leurs maigres affaires. Altan-Od peine à garder les yeux ouverts. Parfois, son regard fiévreux se perd au plafond. Attentive, sa mère humidifie en permanence la petite serviette soigneusement pliée et posée sur le front de son fils. Elle dort avec lui dans le même lit, parfois sur la chaise. Bien qu’il s’agisse d’un hôpital national, le matériel et le mobilier font cruellement défaut. La plupart des équipements sont obsolètes, en nombre insuffisant ou tout simplement inexistants. « Ce sont principalement des ONG qui nous fournissent en matériel ou financent les programmes », déplore Nyamkhichig. Même les centres d’accueil, de prévention ou de soins ne sont pas assez nombreux. « Les sanatoriums ? Aujourd’hui, ce ne sont plus que des ruines », explique de son côté Batbayar. « Soit ils ont été réhabilités en écoles de médecine, soit ce sont maintenant des maisons de repos. Ce pays est littéralement laissé à l’abandon, nous n’avons plus aucune de ces structures. »

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Depuis 2009, et ce jusqu’à fin 2015, l’OMS et le programme national de contrôle de la tuberculose sont associés afin de lutter contre la diffusion de la maladie dans le pays. Ils visent, à terme, à l’éradiquer.
Afin d’y parvenir, un centre national de traitement des malades a donc vu le jour à Oulan-Bator ainsi que de nombreuses antennes dans les différentes régions du pays (les « aïmags »), au sein du centre carcéral et des quelques structures hospitalières spécialisées. Au total, la Mongolie compte aujourd’hui trente-trois de ces antennes disséminées dans tout le pays.
Les objectifs de ce projet ? Un changement significatif de la gestion de la maladie via trois axes principaux : le développement des équipes du Mongolia TB Programme, celles des campagnes de dépistage de la tuberculose et de la TB-MR pour parvenir à des diagnostics précoces ainsi qu’un accès équitable aux services de lutte contre la maladie et la mise en place d’actions contre toute stigmatisation ou discrimination inhérente aux malades (1).
Un programme effectivement idéal qui a permis à une campagne de détection et de prévention de voir le jour. Celle-ci a débuté au mois d’avril 2014. L’équipe du Programme prévoit ainsi de se rendre, d’ici la fin de l’année, dans une dizaine de districts de la capitale afin de procéder au dépistage de la tuberculose. Chaque habitant, tout âge confondu, peut ainsi accéder gratuitement aux premiers diagnostics et être ensuite orienté vers le centre de soins compétent si la tuberculose est détectée. Les résultats de cette campagne seront évalués fin 2014. Ils devraient permettre au NTP de présenter au gouvernement les données les plus réalistes possibles dans l’espoir d’améliorer les infrastructures et les moyens mis en place pour le traitement de cette maladie et des patients.

Grâce à l’essor de son activité minière (appelé « boom minier ») qu’elle traverse, la Mongolie, est aujourd’hui bien souvent désignée par les médias internationaux, comme le nouvel Eldorado asiatique.
Or dans la course effrénée au développement économique que s’est imposé le pays afin de s’assurer une place sur le devant de la scène internationale, le système de santé et les différents problèmes sanitaires de sa population semblent être relégués au second plan. L’Eldorado se transforme alors en mirage pour une grande partie de la population mongole dont 27,4 % vit sous le seuil de pauvreté (2), alors que l’accès aux soins élémentaires représente déjà une source d’endettement conséquente pour de nombreux mongols.
(1) « Midterm external review of the National Stop TB Strategy 2010-2015, Mongolia », 29 april to 8 may 2013, World Health Organization.

(2) évaluation pour l’année 2012 par la Banque Mondiale.

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